ПРЕДСТОЯЩА КОНФЕРЕНЦИЯ
17–18 октомври 2009 г., х-л „Марина“, комплекс „Слънчев ден“
На 17–18 октомври 2009 в хотел „Марина”, комплекс „Слънчев ден” – в непосредствена близост до гр. Варна, ще се проведе двудневна конференция, посветена на ежедневието на хората с ЕБ и техните семейства.
Поканени са гост-лектори от Италия, България и Австрия.
Темите на конференцията са:- ежедневната грижа,
- предродовата диагностика на бебетата в засегнатите от ЕБ семейства,
- последни постижения в лечението на ЕБ,
- лобиране пред здравните органи и обществото в полза на болните,
- годишна среща на Сдружение Булозна Епидермолиза България.
Моля всички желаещи да присъстват на конференцията, да се свържат с организаторите на e-mail: varna.conference@gmail.com или на телефон 0886 135 303 - Елена Енева, за потвърждение на участието си не по-късно от 15 септември 2009 г.Интернет-сайт на конференцията: https://sites.google.com/site/ebconferencevarna/
ВАЖНА ИНФОРМАЦИЯ
Информираме ви за промяната на адреса на "Медицинска Техника Инженеринг", откъдето всички пациенти с ЕВ в България си поръчват еластични тубуларни бинтове.
Новият адрес е: Медицинска Техника Инженеринг
София 1750, ж.к. Младост 1
ул. Димитър Моллов, бл. 28Б
тел. 02/4627123, 971 28 45
Лице за контакт: Славина Христанова –- Маркетинг директор
тел. 0888371062
ПЪРВИЯТ РЕГИОНАЛЕН СИМПОЗИУМ ПО EPIDERMOLYSIS BULLOSA HEREDITARIA ЗА СТРАНИТЕ ОТ СРЕДИЗЕМНОМОРИЕТО – ЦЕНТРАЛНА И ИЗТОЧНА ЕВРОПА
На 3 и 4 Април 2009 в хотел „Панорама” гр. Загреб Хърватска Република се проведе първият регионален симпозиум по Epidermolysis bullosa hereditaria за страните от Средиземноморието - Централна и Източна Европа. Той бе организиран от Университетската Клиника по Дерматология и Венерология в Загреб, Референтния център по Epidermolysis bullosa hereditaria /Загреб/ на Министерството на здравеопазването и социалните грижи на Република Хърватска, и Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association ( DEBRA ), Хърватска Република. Присъстваха дерматолози, педиатри, гастроентеролози, пластични хирурзи, анестезиолози, стоматолози, диетолози и др. от Хърватска, Босна и Херцеговина, Черна гора, България, Австрия, Германия, Франция, Англия, Мексико и др. Основни теми на симпозиума бяха: съвременна диагностика и класификация на заболяването Epidermolysis bullosa hereditaria (обединяващо понастоящем 32 различн клинични форми), нови методи за лечение и новости в генетиката на болестта, педиатрични, диетични, гастроинтестинални и др. проблеми на ЕВ пациентите, хирургични и анестезиологични аспекти в лечението на усложненията на заболяването. Гост - лектори с интересни презентации бяха: Д-р Cristina Has (Университетски ЕВ център, Freiburg , Germany ) която представи Съвременен мутагенен анализ на Epidermolysis bullosa hereditaria , вкл. резултатите от мутагенния анализ на български пациенти с различни форми на ЕВ, извършен през 2007-2008 г; Д-р Gabriela Pohla - Gubo (Университетски ЕВ център, Zalzburg , Austria ) - Имунофлуоресцентна диагностика на ЕВ; Д-р Jemima Mallerio (ЕВ център, Great Ormond Street Hospital for Sick Children , London , UK ) - Анемия и костна минерализация; генитоуринарни проблеми и лечение на болката при деца с дистрофични форми на Е pidermolysis bullosa , Д-р Kljenac Antun ( Children Hospital Zagreb ) - Реконструктивно хирургично лечение на деформации на ръцете при 23-ма пациента с дистрофични форми на ЕВ за периода 1994-2009. Проф. Д-р J . Bauer (Университетски ЕВ център, Zalzburg , Austria ) и Проф. Д-р А. Hovnanian (Университетски Генетичен Център, Болница Т oulouse , France ) представиха нови възможности за лечение на заболяването чрез приложение на „ ex vivo ” автоложна и хетероложна генна и клетъчна терапия, както и чрез използване на малки молекули ( Gentamycin ) за които е доказано че предотвратяват развитието на stop - codon мутации ( Intern J Dermatol , 2006; 126: 229-231). Представен бе дизайна на стартиращо в 2010 г. моноцентрично фаза I / II клинично проучване „ Ex vivo therapy for recessive dystrophic epidermolysis bullosa ( RDEB ) using safe COLA 7 retroviral vector ”, което ще се проведе в Necker Hospital for Sick Children , Paris , France . Целта на това проучване е да се тества надежността и ефикасността от приложението на skin graphts , получени от репарирани посредством ретровируси, кератиноцитни култури с доказани COLA 7 мутации, при пациенти над 7 год. възраст с умерено тежки форми на RDEB . Подробно бе представена структурата на ЕВ центровете в Загреб ( създаден през 1994 г. ), Freiburg и Zalzburg (създадени през 1995 г.), които разполагат с мултидисциплинарен екип от дерматолози, педиатри, социални работници, психолози и още 15 различни медицински специалисти, осъществяващи диагностична, консултативна и диспансерна дейност, обучение и подкрепа на родителите на болните с ЕВ деца, както и научно-изследователска дейност. Приятна изненада за нас бе, че от следващата година EB Haus Austria , който е Референтен Център по Epidermolysis bullosa hereditaria в Европа, ще обхване пациентите с ЕВ от България и Румъния, с цел извършване на имунофлуоресцентна диагностика и мутагенен анализ, което ще допринесе за по-добро интегриране на Сдружение Булозна Епидермолиза България в структурата на DEBRA International .
Представени бяха и ползотворните контакти с ЕВ организациите в Египет, Либия, Мексико. Във всички представени на симпозиума страни ЕВ болните са осигурени с медикаменти и превръзки от националните здравно-осигурителни фондове. С голямо разочарование установихме че България е една от малкото страни в Европейския съюз, в която болните с дистрофични форми на болестта не получават съществена материална подкрепа в лицето на МЗ и НЗОК, като изключим освидетелстването от ТЕЛК и получаването на група инвалидност. В същото време нашата страна има една от най-добре организираните и съдебно регистрирани (1994 г.) ЕВ мрежи с изготвен софтуер и база данни за общо 110 болни с различни форми Epidermolysis bullosa hereditaria в България. Нашите усилия трябва да бъдат насочени към подкрепата на инициативата на самите болни в представяне на техните проблеми чрез медиите, с цел фамилиаризиране на широката общественост с тяхното страдание и получаване на подкрепа от Министерството на здравеопазването.